第08版:医述

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2020年08月02日 星期日

 
 

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对于抽动症,改变我们能改变的

孙锦华(右):复旦大学附属儿科医院心理科副主任医师,医院抽动障碍行为干预MDT负责人。
主要从事儿童青少年心理问题与心理障碍的临床、教学、科研工作,对儿童青少年心理障碍如情绪障碍、注意缺陷多动障碍和抽动障碍等药物和心理治疗具有丰富经验。

星期日周刊记者  顾筝

“遗传、大脑发育的不完美、神经递质失调等生物学因素决定了抽动症状‘有或者没有’,而心理社会因素可能决定了抽动症状的‘多或者少’。”孙锦华这样解释说。

采访对象:孙锦华  职业:复旦大学附属儿科医院心理科副主任医师

他们没有办法控制自己

控制不住自己是一种什么感觉?

蒋云生成年后,回忆童年所发生的一切,写了一封信给自己的父亲:“在我小的时候,每次我抽动,你都让我忍,很多人也都叫我忍,轻描淡写的一个忍字,几乎充斥着我的童年。说实话,我真的想忍住不动,想成为一个让你骄傲和开心的孩子,可是每次都让你更加生气。”

刘亦果也曾试图控制自己,曾经每天吃掉一大把药,让整个人迟钝到上厕所都不停打瞌睡,“一天睡23小时都会感到的累。”到了晚上,她又翻来覆去睡不着,越强迫自己,抽搐得越厉害,喝安眠药都很难缓解。

他们其实很难有好的办法控制自己,因为他们被一种病症控制了——妥瑞氏症(Tou rette’Disorder)。他们会不由自主地挤眼、甩动脖子、浑身晃动、发出怪声……

在孙锦华的心理诊室,有很多这种症状表现的孩子。孙锦华主攻抽动障碍,他说:这是一组主要发病于儿童期,原因未明,表现为不自主的、反复的、快速的、无目的的一个部位或多个部位肌肉运动性抽动或(和)发声性抽动的神经精神障碍。

而蒋云生和刘亦果所患的妥瑞氏症,也被称之为多发性抽动症或抽动秽语综合征,是抽动障碍的最严重亚型,这一亚型往往临床表现复杂,治疗难度大,既有运动抽动,也有发声抽动,病程至少都超过1年、呈慢性化的趋势,需要积极主动的干预。

症状的出现,是非自主的

每个家长带着孩子到孙锦华的心理门诊求治前,几乎都在别的科室转悠过一遍,家长往往最先并不认为孩子的症状是一种心理疾病。

有的孩子一开始的症状是眨眼、耸鼻子、咳嗽、歪嘴、清嗓子,家长以为孩子是患了结膜炎、鼻炎、过敏、咽炎,会去眼科、呼吸科、口腔科等科室诊治。有的孩子还会有甩头、摇头、仰头的症状,家长担心颈椎问题,会带孩子去骨科看。

一些科室的医生开始可能没有意识到它是一种抽动症的表现,给予相应的专科治疗,但等到发现治疗效果不是很明显后,有这方面临床知识的医生就会建议家长带着孩子到心理科去看一下。

走入心理科诊室,家长们都会有一个一直以来都很困惑的问题要问孙锦华:“孙医生,我的孩子到底为什么会抽动啊?”

这个问题可问倒了孙锦华,因为从目前的研究来看,这仍然是病因不清的一种疾病。比较公认的是,它应该是一种具有生物学基础的神经发育障碍,可能是遗传与环境或非遗传因素等多因素共同起作用所致的一类神经精神障碍。

这意味着,抽动障碍儿童的抽动表现,并不是孩子一种故意捣乱的坏习惯,或者吸引家长注意的特殊行为方式。某种意义上讲,它可能就是一种病症,症状的出现,往往是非自主的,这些抽动症状不一定是每一个儿童都能控制的,所以家长希望孩子“你能不能自己控制一下”,这样说看起来对孩子起不到帮助作用。

家长越不能接受,孩子症状越重

不只没有帮助,其实还有害处。

研究发现,抽动障碍的发生与遗传、免疫、神经递质异常以及心理社会因素等多因素有关。“遗传、大脑发育的不完美、神经递质失调等生物学因素决定了抽动症状‘有或者没有’,而心理社会因素可能决定了抽动症状‘多或者少’。”孙锦华解释说。

采访当天,孙锦华的诊室来了一位由中年男子带来的反复甩头、喉咙发声的小男孩。

中年男子并非是孩子的爸爸,而是他的叔叔。因为孩子的爸爸根本不认为孩子有什么病,拒绝带孩子来看医生。他觉得就是孩子不想学习,故意装病来气家长。这位爸爸本身性情暴躁,对孩子学习管得比较严,孩子注意力不集中、学习习惯不好爸爸就时不时训斥和打骂孩子。孩子回家一看到爸爸,心理压力陡然增加,后来抽动症状逐渐出现了,然而爸爸并不能很好地理解他的感受,还经常骂他装病,这进一步导致他的抽动症状越来越明显。当然这个男孩除了抽动症外,还有注意力不集中、反复思考问题、反复关开关的强迫症状等表现。

“家长越是不能接受孩子的抽动表现,在孩子出现抽动症状时对他(她)批评和关注越多,孩子就越会感到内在张力很高,心理压力之下,抽动症状也会表现得愈发严重。”孙锦华和他的同行们从临床工作中发现,心理社会因素可诱发或促发抽动症状加重。

期末考试期间,有一名老师听到学生不停地发出“ou ou”声,认为他会影响其他同学,没有对孩子做好思想工作,就硬生生地让他去班主任办公室考试,孩子在众目睽睽下拿着试卷走进了老师的办公室,一个人在那里做题。被区别对待,让这孩子感觉到内在的压力和羞耻感,回到教室上课后抽动症状加重。有些孩子由于抽动症状自身感到痛苦,但面临父母的不理解、老师的不公平对待、同学的嘲讽,有些孩子还出现了焦虑、抑郁等情绪问题。

“其实,家长仔细观察,就可发现抽动症状与家长自身的情绪和处理抽动的态度有一定关联。”孙锦华和同事们为了有证可循,也开展了小研究,如让来看门诊的患者父母也一起参加心理评估,填写父母压力问卷,部分的人还要调查父母的情绪和应对方式,这个小研究就是想通过对父母的调查,来看抽动发生的规律,看是否能通过与父母一起工作,帮助减轻抽动症状。通过数据统计和分析的方式,让父母了解,原来自己的焦虑和压力会让孩子的抽动症状加重,那做父母的,能调整的、能自我消化的、认知需要改变的这些变量都可向着有利于孩子病情康复方向做出积极的改变。

改变我们能改变的

不过凭心而论,在孩子出现抽动症状时,眼见他们各种小动作,听到他们不由自主发出各种声音,家长真要做到淡然处之还是非常难的。家长往往也经受着痛苦的煎熬和心里的挣扎。

一位爸爸在网上记录了3岁半的女儿发生短暂抽动的整个过程,一开始孩子只是耸鼻,他和妻子以为是感冒的表现,之后孩子出现眨眼,变得非常频繁。“我开始意识到事情的严重性。我和老婆到处求医问药,查阅资料,几乎翻遍了网络里关于抽动症的每一篇文章,越看越害怕,越看越闹心,老婆哭了几场,我瘦了5斤。”他在论坛上写道。

可见,抽动症给予父母的心里冲击还是挺大的,虽然专业医生认为它并不是什么难治之症,而且非常常见。但自己的孩子得了抽动症,有些家长想到就感到焦虑万分。

他在论坛上写道:在孩子症状严重的时候,有时候眨眼、耸鼻、张口一套动作一起来,他看她的样子都难受,感觉整张脸都不听她使唤了。

随着症状一直没有向着好的方向发展,这位父亲一天天也就看淡了,他说:不论如何她都是我女儿,不管别人怎么看,做父母的也要陪她快乐成长。只是在这过程当中,他也有了新毛病,不敢看女儿的眼睛。

所幸,这个女孩只是短暂性的抽动障碍,在几个月后症状完全消失了。

这位父亲后来内心所做的积极调整应该会得到孙锦华的认可,他说:“我们不能改变大脑发育进程,不容易改变抽动症发生的一些生物学因素,但在疾病发生过程中会受到一些心理压力、学业压力、父母过分焦虑、父母严厉批评、环境改变等会使得抽动症状出现一些波动,我们建议先把这些可控的、又容易诱发或引起抽动波动的心理社会环境因素控制好。”

除了外在的可控因素,复旦大学附属儿科医院心理科的治疗师在处理9岁以上的抽动症孩子抽动症状时,会教他们一些方法,如何觉察抽动的到来、如何主动地对抗抽动,希望能在抽动症状还没有发生之前,寻找先兆感觉,提前做一些对抗性动作来减轻或消除抽动症的发生。这种行为治疗是国际上治疗抽动症的一线治疗。

在孙锦华的门诊中,他看到了家长存在一些误区。有的家长病耻感很重;有的孩子病症真的很轻,而家长却异常焦虑;而有的家长则过于淡定,如有的孩子抽动症状病症非常严重,还存在多动症。但是家长却不以为然,觉得抽动没关系,只要把多动症治好,能集中注意力,把学习成绩提上去才是主要的。

孙锦华所推崇的家长,应该是接受孩子的表现,淡定处理孩子的抽动,如果影响明显,孩子想去掉它,再帮助孩子想办法看怎么干预它。他在国外学习时,导师所告诉他们家长应对的一种方式:孩子得了抽动症,父母坦然面对,既不讳疾忌医,也不过度关注。在学校,家长坦诚地告诉老师:我的孩子有抽动症状,这不是大毛病,我们在积极治疗,也在想办法,希望在学校,老师和同学也不要太多关注,更不要嘲笑孩子,老师如果有好的办法也帮帮他。“当周边大环境都好的时候,大家都了解这个病的时候,也是一种接纳和支持,其实告诉老师并不意味着是件坏事”,孙锦华说。

只是“周边环境”变好,还需要许多学校、老师、同学和整个社会的共同努力。

蒋云生从小到大一直在寻找一个答案:“我究竟怎么了?”  后来他终于找到了,“你(指父亲)没错,我也没错,错的只是上帝给我们开了一个玩笑”。后来他勇敢地站在镜头前,坦诚自己是一名妥瑞氏症患者,并鼓励更多的患友说出自己的故事,以此拍摄了一部展现国内妥瑞氏症患者生存状态的纪录片,这让更多的人了解了妥瑞氏症,也有了更多宽容。

在孙锦华看来,社会关注、正向引导、科学认识抽动症,有助于推动抽动障碍患儿的心理康复和症状缓解。“早在20世纪60年代以前,我国专家学者一直将抽动障碍视为原因未明、罕见、可自愈性的疾病,重视程度不够。而近30年来,对抽动障碍的认识有所提高,对疾病的识别率也有所提高,有效的干预手段越来越多,相信,抽动症儿童在社会、家庭、学校老师同学的共同关爱下,合理认识自己的抽动,积极自我照料,部分症状严重儿童主动干预、与儿童抽动症专家一起制定科学的治疗计划,抽动症儿童症状逐渐减少、心理也会逐渐变得强大。”

参考资料:

王豪,《他们做着鬼脸,发出怪声,自己却无法控制》,《中国青年报·冰点周刊》,2018年11月7日。

 

 

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